Sommes-nous tous des malades mentaux ? Le normal et le pathologique. (Critique du DSM 5) de Allen Frances, psychiatre américain à la retraite, coordinateur du DSM 4.

AllenFrances
Allen Frances écoute ses hallucinations dans un casque-audio.

Allen Frances a un twitter : @AllenFrancesMD 

Autour du DSM.

Sommes-nous tous des malades mentaux ? Le normal et le pathologique. (Critique du DSM 5) de Allen Frances, psychiatre américain à la retraite, coordinateur du DSM 4. Le psychiatre insiste en particulier sur les risques de sur-diagnostic, des effets secondaires dangereux des psychotropes. 432 pages. Frances explique qu’il faut laisser faire le temps pour accomplir la résilience, retrouver l’homéostasie, mais avec les barbouzes français, j’ai pris pour perpétuité. C’est là qu’est leur nazisme.

On pourrait aussi lire Michel Foucault, mais j’ai trouvé que son Histoire de la folie était un pavé illisible.

Voici quelques passages de ce livre d’un grand spécialiste du diagnostic psychiatrique :

p 11 : Allen Frances insiste sur l’importance de porter un diagnostic psychiatrique avec prudence, en plusieurs étapes, avec un esprit critique et en laissant du temps au temps, beaucoup de perturbations psychiques légères étant spontanément résolutives :  » Un processus diagnostique s’apparente davantage à un long métrage qu’à un cliché instantané et il ne devrait jamais être figé dans le temps « .

p 12 : Un autre grand psychiatre américain, John Strauss, affirme que « les psychiatres ont un complexe à l’égard des sciences exactes. Ils aspirent à faire de la science alors qu’ils n’en ont pas les moyens ». Allen Frances les invite à se contenter de faire une bonne psychiatrie.

p 17 : Des masses de gens relativement normaux allaient se voir attrapées dans les filets beaucoup trop larges du DSM-5. La tendance à l’inflation diagnostique menaçait de gonfler encore, exposant toutes sortes d’individus allant plutôt bien à d’inutiles et coûteux traitements aux effets secondaires dangereux.

p 23 : Pour peu que le « syndrome de risque psychotique » y fasse son entrée, et ce sont des bataillons entiers d’innocents jeunes gens qui pourraient bien devenir obèses ou mourir prématurément des effets d’une médication inutile, résultant elle-même d’une erreur de diagnostic.

p 24 : J’ai multiplié les conférences et les interventions, à la télévision comme à la radio, pour mettre en garde contre le fait que le DSM-5 risquait d’étiqueter comme malades des individus en bonne santé, de provoquer un dérapage diagnostique incontrôlé et d’encourager l’usage inapproprié de traitements pharmacologiques néfastes. Dans ce combat, nous avons été plusieurs à tenter de sauver la normalité.

Le DSM-5 engage le diagnostic psychiatrique dans la mauvaise direction, il aura pour conséquence de propager de fausses épidémies, d’encourager la surprescription et l’abus de neuroleptiques. Cette dernière révision aurait dû calmer le jeu, conduire à une déflation et à une restriction diagnostiques, non à une explosion injustifiée de pathologies souvent hasardeuses.

p 25 : Nous ne devrions pas transformer en patients des individus fondamentalement normaux et ignorer ceux qui sont profondément malades.

p 26 : Les inévitables difficultés qui surviennent dans la vie courante finissent par se résoudre d’elles-mêmes, que ce soit grâce à notre résilience naturelle ou au pouvoir guérisseur et cicatrisant du temps … Nous sommes parfaitement capables de trouver des solutions à la plupart des vicissitudes de l’existence sans que la médecine ait à s’en mêler. Cette ingérence peut même, dans certains cas, contribuer à embrouiller et à aggraver les choses. Plus nous dérivons vers la médicalisation généralisée de la normalité, plus nous perdons contact avec nos propres facultés d’autoguérison, oubliant dans le même temps que la majorité de nos problèmes quotidiens ne relèvent pas de la maladie mentale et, dans ces cas-là, avaler une pilule ne contribuera guère à les résoudre.

p 27 : Sauver la normalité et sauver la psychiatrie représentent les deux faces d’une même médaille.

p 41 : Point d’essais de laboratoire pour définir le normal en psychiatrie. Les puissants outils de la biologie moléculaire, de la génétique et de l’imagerie cérébrale n’ont pas conduit à la mise au point d’essais de laboratoires sur la démence, la dépression, la schizophrénie, la bipolarité, le trouble obsessionnel-compulsif ou quelque autre pathologie mentale. L’espoir selon lequel on pourrait repérer un gène, un neurotransmetteur ou un circuit déficient à même d’expliquer la genèse des troubles mentaux s’est révélé naïf et illusoire.

p 48 : Quid du docteur Freud ? La normalité est une chimère et il n’existe pas de seuil susceptible de nous indiquer si un traitement est nécessaire ni quand il convient d’y mettre un terme. D’où le non-dit le plus paradoxal de l’expérience psychanalytique : Les meilleurs patients sont souvent ceux qui, de prime abord, ne semblent pas en avoir absolument besoin.

p 49 : Définir le pathologique. J’ai passé en revue des dizaines de définitions du trouble mental (et j’en ai proposé une moi-même dans le DSM-IV). Aucune ne paraît aider en quoi que ce soit à déterminer quels sont les états devant être considérés comme relevant du trouble mental, pas plus que ces définitions ne nous aident à trancher la question de savoir qui est malade et qui ne l’est pas.

p 61 : Définir le trouble mental individuel. Décréter que nous sommes face à un trouble dépressif majeur pourvu que cinq symptômes soient présents sur une durée d’au moins deux semaines relève d’un choix arbitraire davantage que d’une nécessité scientifique. On aurait pu aussi bien placer la barre plus haut et décider qu’une dépression peut être diagnostiquée à partir de six symptômes présents sur au moins quatre semaines. Avec un seuil plus exigeant, nous risquerions toutefois de perdre en sensibilité (de passer à côté de malades ayant réellement besoin d’être diagnostiqués), même si nous gagnerions alors en spécificité (quitte à labelliser comme malades des individus normaux). La sensibilité et la spécificité fonctionnent à la façon de vases communicants : aider les uns (les malades douteux), c’est aussi risquer de faire du tort aux autres (les vrais malades). Un arbitrage sera donc inévitable pour soupeser les avantages et les inconvénients respectifs du sur-diagnostic comme du sous-diagnostic. (…) Revoir à la hausse les seuils critiques ainsi que la gravité des symptômes retenus contribuerait à sauver la normalité et à nous guérir de diagnostics abusifs, mais cela pourrait aussi créer une certaine instabilité et réduire notre « sensibilité ». Entre ces deux écueils, il faut néanmoins choisir.

p 63 : Sagesse d’Hippocrate : Il est plus important de connaître la personne qui souffre d’une maladie que de connaître la maladie dont elle souffre.

p 72 : Normalité fragile ou normalité résiliente ? Les risques de surdiagnostic apparaissent ainsi quand on confond les inévitables perturbations que chacun traverse dans sa propre vie avec un véritable trouble psychiatrique (lequel est relativement rare puisqu’il affecte de façon constante entre 5 et 10 % de la population). Un trouble mental ne devrait être diagnostiqué que quand les symptômes sont manifestes et sévères, et que, à l’évidence, la pathologie ne s’évanouira pas d’elle-même. (…) En revanche, le fait d’être sous traitement stigmatise aussitôt comme différent et malade, même si on ne l’est pas. (…) Nous faisons beaucoup trop confiance aux traitements chimiques et vraiment pas assez à la résilience, au travail du temps et aux vertus de l’homéostasie.

p 74 : Une normalité floue, donc fragile. Tel homme politique est-il un malade mental ou un simple coureur de jupons ? (…) La question de savoir ce qui doit être considéré comme normal et d’où vient l’anormalité est aussi vieille que l’humanité.

p 132 : Quand la psychiatrie suit le mouvement. La psychiatrie n’a pas inventé l’inflation diagnostique elle n’a fait que suivre aveuglément le mouvement en transformant un bien-être psychique toujours relatif par définition en maladie probable et redoutée.

p 144 : La société nous rend-elle malades ?  Si nous créons une définition attrape-tout ou presque de la pathologie et l’appliquons de manière incontrôlée, il ne fait aucun doute que nous aurons sous peu mobilisé une armée entière de « patients » que nous aurions mieux fait de laisser tranquilles. (…) à mesure que notre monde se globalise et s’homogénéise, s’amenuise aussi notre tolérance à l’égard de l’excentricité ou de la différence, que nous avons du coup tendance à médicaliser. Or cette tendance à la normalisation des comportements ne signifie pas que nous serions plus malades qu’autrefois.

p 145 : Supposons maintenant que la plupart, sinon tous les « patients » nouvellement repérés se portent en vérité « plutôt bien », nous aurons une population entière de gens mal étiquetés et par conséquent surtraités, et du même coup maltraités.

p 146 : Malheureusement, la majorité des spécialistes souffrent d’un conflit d’intérêts intellectuel qui biaise leur jugement et les incite au surdiagnostic. Focalisés sur leurs recherches souvent très pointues, beaucoup tendent en effet à perdre de vue le tableau d’ensemble. Et puis ils craignent tellement de passer à côté des quelques vrais individus souffrants qu’ils préféreront ratisser aussi large que possible au risque, encore une fois, de stigmatiser comme malades des personnes qui ne le sont pas. (…) En trente-cinq ans d’expérience avec des experts, je n’en ai jamais vu un seul suggérer de relever les seuils diagnostics de sa pathologie préférée afin d’en restreindre la portée ou la prévalence.

p 173 : Où sont passés les gens normaux ? Au début des années 1980, un tiers environ des Américains était éligible à un diagnostic psychiatrique à vie. Aujourd’hui, c’est le cas de la moitié d’entre eux et l’Europe rattrape peu à peu les Etats-Unis avec un taux de 40 %. Et encore, d’aucuns considèrent ces estimations comme très basses, certaines études prospectives doublant sans sourciller la proportion de gens qui nécessiteraient des soins psychiatriques à vie. Une enquête souligne que, vers l’âge de 32 ans, la moitié des gens ont déjà été traités pour des troubles de l’anxiété, plus de quatre sur dix pour des troubles de l’humeur et plus de trois sur dix pour des problèmes d’addiction. Une autre va encore plus loin et tend à confirmer la thèse d’une maladie mentale omniprésente, faisant valoir qu’à 21 ans plus de 80 % des jeunes adultes rempliraient les critères autorisant à diagnostiquer un trouble mental.

p 175 : La surabondance de médicaments. Le mystère le plus épais tient à l’énorme succès rencontré par les antipsychotiques. En dépit d’indications thérapeutiques pourtant étroites et de leur effets secondaires dangereux, on les prescrit comme s’il s’agissait de bonbons. Leur utilité n’est en outre avérée que pour traiter les symptômes invalidants de la schizophrénie et de la bipolarité, mais cela n’a en rien arrêté l’offensive de charme des laboratoires qui les recommandent pour aider quiconque se plaint de troubles du sommeil, d’anxiété, de déprime ou de mauvaise humeur, à moins qu’il ne s’agisse de traiter un comportement un peu original, l’état d’esprit rebelle d’un jeune ou l’irritabilité d’une personne âgée.

p 180 : Du stigmate et de ses effets destructeurs. Le Merriam-Webster, dictionnaire médical de référence, définit le stigma comme une marque distinctive, un peu à la manière d’une cicatrice ou d’une tâche. D’autres dictionnaires mentionnent même le « stigmate de la maladie mentale » comme l’un des meilleurs exemples du préjudice subi par ceux que l’on marque. Etre « normal » et capable de s’adapter au groupe est une condition clé de la survie. L’évolution, on l’a vu, a appris aux humains à se méfier et à manifester un manque de compassion assez peu charitable envers ceux qui sont différents et non-conformes aux normes de la tribu. Etiqueter un individu comme « malade mental’ peut entraîner de lourds dommages collatéraux. Le stigmate revêt de nombreuses formes, vient d’un peu partout, peut se manifester ouvertement ou de manière subtile : une remarque cruelle, un petit sourire méchant, une mise à l’écart du groupe, l’interdiction de souscrire une assurance-vie, l’impossibilité d’adopter un enfant, etc. Le stigmate peut aussi se traduire par le fait que les autres attendront moins de vous, vous proposeront leur aide alors que vous ne la demandez pas et que vous ne la désirez pas, vous témoigneront une sollicitude qui vous signifie en même temps que vous ne pourrez pas être à la hauteur. Ces méfaits secondaires, d’ordre à la fois psychologiques et pratiques, ne se limitent pas seulement à la façon dont les autres vous perçoivent. Une bonne part du préjudice provient aussi du regard différent que vous portez sur vous-même – le sentiment de n’avoir aucune valeur, d’être devenu un déchet ou un citoyen de seconde zone.

      Il est déjà pénible de constater que les vrais malades mentaux peuvent se voir ainsi stigmatisés. Alors quand on sait que des gens normaux vont subir le même sort en raison d’un diagnostic posé à mauvais escient, nous sommes vraiment face à une perte sèche sans la moindre possibilité de rachat. Car ce label peut en outre fonctionner à la manière d’une prophétie autoréalisatrice. Si on vous assure que vous êtes malade, il y a de fortes chances pour que vous en veniez à vous éprouvez et à vous conduire comme si vous l’étiez et que les autres se mettent à leur tour à vous renvoyer cette image … Le rôle du malade peut s’avérer extrêmement destructeur quand il a pour effet de réduire vos attentes, de compromettre vos ambitions et de vous amener à renoncer à toute responsabilité personnelle.

      Quand une société autorise le surdiagnostic de ses membres dans des proportions massives, c’est elle qui finit par devenir artificiellement « malade » et perdre ses propres capacités de résilience. Nos ancêtres ont bien traversé, privations et cataclysmes sans recourir à une myriade de labels ni se droguer à l’excès.

p 245 : La révolution sexuelle. Si la sexualité intéresse en général beaucoup de monde, elle occupe une place restreinte en psychiatrie. Le champ ne dispose que d’une petite poignée de spécialistes, il n’attire guère les crédits de recherche, ne suscite qu’une mince littérature et ne couvre qu’une toute petite part de la clinique. (…) Je dois cependant avouer que dans le cadre de notre travail sur le DSM-IV (1994), les troubles sexuels représentaient la dernière de nos priorités. L’un des groupes de travail avait passé au crible la littérature spécialisée et en l’absence d’essais de terrains, nos experts n’avaient avancé que quelques rares suggestions diagnostiques. En un mot, nous nous sentions presque soulagés qu’une section au moins du manuel nous demande aussi peu de travail.

p 340 : Quand réévaluer un diagnostic ? Un processus diagnostique s’apparente davantage à un long métrage plutôt qu’à un cliché instantané et il ne devrait jamais être figé dans le temps. Il faut savoir prendre un diagnostic initial pour ce qu’il est, c’est-à-dire pour un début ou une piste de travail à affiner et à éprouver à la lumière de l’expérience accumulée. Il est également capital de tenir compte de l’évolution des symptômes, donc de s’accorder du temps. Aussi le clinicien doit-il conserver son ouverture d’esprit et le patient toujours garder un œil attentif et introspectif sur le cours de ses symptômes. (…) Modifier un diagnostic en cours de route aura parfois des effets déstabilisants, mais s’obstiner à maintenir un faux diagnostic sera encore plus dommageable. Le clinicien et son patient ne doivent pas hésiter à tâtonner ni à revenir sur leurs précédentes évaluations. Et si les choses demeurent embrouillées, alors mieux vaut accepter la confusion plutôt que de se jeter de façon prématurée sur la mauvaise conclusion.

p 344 : Les vertus curatives du temps et de la nature. Le temps et la résilience naturelle jouent presque toujours en notre faveur. On ne le répétera jamais assez : les symptômes dont on peut souffrir à un moment donné sont souvent liés à un stress particulier et il y a de fortes chances pour qu’ils s’estompent d’eux-mêmes. Dans bien des cas, un changement d’habitudes et un ajustement psychologique suffisent.

p 347 : La psychiatrie pour le pire et pour le meilleur. Un bon diagnostic peut sauver une vie ; un mauvais peut la briser. Le jour où l’on reçoit son premier diagnostic marque un moment charnière dans le cours d’une vie. Moment heureux si le diagnostic est bien fait, cet acte, s’il est posé à la hâte et avec négligence, peut déboucher sur le cauchemar d’un traitement prolongé et superflu, voire d’hospitalisations dantesques, sans compter que la fausse étiquette est coriace et peut vous poursuivre des décennies durant. Rien de tel, pour prendre la mesure concrète de ces répercussions, que de lire les récits de patients qui sont passés par cette expérience, pour le pire comme pour le meilleur.

      Dans ces histoires navrantes, les cliniciens ont ignoré l’alpha et l’oméga de la médecine : « D’abord, ne pas nuire« . Il est très douloureux de découvrir comment tant de vies ont pu être saccagées par une psychiatrie mal exercée. Et le diagnostic mal posé mène nécessairement à un mauvais traitement, la combinaison des deux constituant la recette du désastre. Ces dégâts représentent un des reproches les plus graves que l’on puisse adresser à la psychiatrie. Le mouvement antipsychiatrique, qui s’est développé avec passion dans les années 1960-1970, est d’ailleurs né d’une révolte indignée contre ces abus. La psychiatrie doit impérativement tirer les enseignements de ses échecs et prendre au sérieux les attaques souvent méritées de ses détracteurs.

p 349 : Pour un patient lésé par la psychiatrie, j’en ai connu dix qu’elle a énormément aidés, au point de leur avoir probablement sauvé la vie.

p 350 : Tous les problèmes de la vie ne sont pas d’ordre psychiatrique, et tous les troubles psychiatriques ne sont pas de l’ordre du « déséquilibre chimique » ni ne se résolvent en avalant une simple pilule.

p 355 : Le consommateur avisé. Comment savoir si le diagnostic est le bon ? L’essentiel est de vérifier si les symptômes dont on souffre correspondent à la description du trouble, s’ils durent depuis assez longtemps pour être significatifs ; de mesurer la détresse psychologique et l’incapacité qu’ils occasionnent ; de se demander s’ils constituent une réaction transitoire à un ou plusieurs événements particuliers ou s’ils semblent au contraire bien ancrés dans le quotidien. Il ne s’agit pas nécessairement de se faire tout de suite une idée : on peut continuer à tenir son carnet de bord, tracer une piste et voir comment les choses évoluent. Si les symptômes s’améliorent tout seuls au bout d’un certain temps, la question se résoudra d’elle-même.

p 395 : De l’art de faire le bon diagnostic. Un diagnostic mal fait peut déboucher sur un désastre absolu, avoir des répercussions sur l’ensemble d’une existence et mener à des traitements agressifs éventuellement agrémentés d’horribles complications. (…) Ils surdiagnostiquent car ils ne voient que la maladie de leurs patients, oubliant ce qu’il y a de sain en eux.

p 389 : Henry ou comment vivre avec la schizophrénie.

      Henry était en enfant timide et introverti qui, à mesure qu’il grandissait, était devenu un adolescent décidément singulier, obsédé par la spiritualité, la science-fiction et les théories du complot. A 18 ans, il avait acquis l’inébranlable conviction de pouvoir communiquer avec l’âme de ses ancêtres en réceptionnant leurs commandes vocales et en décodant les messages spéciaux qu’ils lui envoyaient par Internet. Il était persuadé qu’il avait reçu la mission de protéger les Etats-Unis contre la dilution de la race blanche et de déjouer les tentatives de l’ONU, à moins qu’il ne s’agisse de celles d’une puissance hostile, pour prendre le contrôle du pays. Henry voyait des dangers partout, avait développé une hypervigilance et était devenu incapable de baisser la garde. Ses ennemis avaient déjà mis la main sur plusieurs agences gouvernementales et avaient acquis une technologie leur permettant d’observer ses moindres mouvements, de surveiller ses pensées et de contrôler chacun de ses actes.

      Henry dormait pendant la journée, lisait de la littérature conspirationniste et poursuivait ses recherches sur Internet la nuit. Il a fini par décrocher du lycée puis du monde réel, tout en continuant à entretenir un contact permanent avec ses voix sous l’emprise de son délire. Les parents d’Henry partageaient son orientation politique générale, mais ils s’inquiétaient de voir ses pensées et son comportement prendre un tour aussi extrême et aussi bizarre. Ils étaient comme paralysés par la situation : « Henry se retirait peu à peu dans un monde auquel nous n’avions plus accès. Il se mettait très en colère et nous rabrouait chaque fois que nous tentions de parler avec lui ou que nous lui demandions de faire quelque chose. Il refusait d’aller chez le médecin et nous faisait de plus en plus peur, au point que nous nous sommes débarrassés de nos armes à feu de crainte qu’il ne devienne violent et ne s’en serve ».

     La crise s’est produite quand sa mère a décidé un beau jour de faire un grand ménage dans sa chambre, craignant qu’elle ne devienne un possible foyer d’incendie, sinon une menace salutaire. Henry a pris la chose comme un acte d’hostilité, convaincu qu’elle agissait probablement sur ordre de l’Ennemi. Il l’a violemment repoussée hors de son royaume et l’a menacée avec un couteau, puis s’est senti terriblement coupable, se mettant à pleurer de façon incontrôlable et hurlant qu’il allait se suicider.

      La mère a appelé les secours et Henry a été interné en hôpital psychiatrique. Là, on lui a diagnostiqué une schizophrénie et il a commencé à être traité aux antipsychotiques. Henry a bien répondu à la médication et il s’est assez rapidement calmé. Reprendre contact avec la réalité lui a toutefois pris beaucoup plus de temps et, cinq ans plus tard, ce processus n’est toujours pas achevé. « Je continue à entendre des voix, surtout quand je suis stressé ou que je n’ai rien à faire, mais je peux en général me rendre compte qu’elles ne sont pas réelles. Je suis soulagé de ne plus me sentir observé et contrôlé tout le temps, mais je me sens parfois triste à l’idée de ne pas être investi d’une mission spéciale visant à sauver mon pays. C’est une grande déception que de ne plus avoir d’objectif clair, mais je tente de m’occuper et de trouver d’autres motivations. »

      Henry a réussi à développer une relation de confiance avec son psychiatre. Son traitement associe une prise médicamenteuse à une psychothérapie hebdomadaire, centrée sur la reprise de contact avec la réalité et l’apprentissage de la sociabilité. Il est parvenu à passer son bac, n’a plus connu qu’une seule brève hospitalisation, il travaille dur en thérapie et s’investit beaucoup pour se construire une vie qui lui plaise. Il a même réussi à transformer sa passion pour la science-fiction en atout : Il gagne aujourd’hui sa vie en vendant des collectors sur Internet et se fait des amis à l’occasion des rencontres et des événements sociaux qui réunissent les amateurs du genre – il a même commencé à fréquenter une jeune fille, elle-même fan de science-fiction.